تلقى طفل يبلغ من العمر 5 سنوات، أغلى دواء في العالم عندما كان رضيعاً، وسجلت حالته "تحسناً مذهلا"، فأصبح يمشي وحده، بحسب والدته.

يعاني إدوارد من الضمور العضلي الشوكي، ويعني هذا أنه يفتقد إلى بروتين له أهمية حيوية في نمو العضلات.

ويعد إدوارد من أوائل الأطفال في إنجلترا الذين تلقوا علاجاً جينياً، يُعرف باسم زولغينسما، عن طريق هيئة الخدمات الصحية الوطنية في 2021. وتكلف الجرعة الواحدة 1.79 مليون جنيه استرليني.

وقال والدته ميغان إن إدوارد "فخرها وسَعدها"، وإنه حقق تحسناً لم تكن تتوقع أن يحققه.

يولد نحو 65 طفلا في إنجلترا بالضمور العضلي الشوكي كل عام. ويسبب لهم ذلك ضعفاً في العضلات ويؤثر على حركتهم وتنفسهم أيضاً، ما يعني أن أغلب هؤلاء الرضع لا يعيشون بعد السنة الثانية، دون تدخل طبي.

وقالت ميغان إن إدوارد تحوّل من "رضيع خامل" إلى "طفل مرح، مفعم بالحيوية"، ويتمتع "بشخصية حقيقية".

قد يحتاج إدوارد إلى كرسي متحرك طوال حياته؛ لكن والدته تقول: "لا يهم ذلك. طالما هو سعيد، فنحن فخورون به".

خضع إدوارد لعملية استبدال مفصليْ الوركين في أكتوبر/تشرين الأول، وهو يتعافى حالياً تدريجياً، لكن حالته العامة على ما يرام.

لقد بدأ يتعلم السباحة، وبات في استطاعته الطفو بنفسه دون مساعدة، وهذا أمر صعب على من يعانون من ضمور العضلات الشوكي؛ لأنهم لا يتمتعون بقدرة طبيعية على الطفو.

والصيف، الفائت قفز من زورق إلى البحر، وركب دراجة مائية. إنه طفل لطيف ومحبوب.

بدأ إدوارد مؤخراً الذهاب إلى المدرسة، وكون صداقات عديدة هناك، و"يفعل كل ما يفعله أي طفل عادي في سنه"، بحسب والدته التي قالت: "لم نكن نعتقد أن ذلك ممكن. لم نكن نعرف كيف ستمضي حياته".

وأوضحت أن "الكثير من الأطباء والمتخصصين الطبيين كانوا يزورونه كلما كان بالمستشفى، حتى إن لم يكونوا يعالجونه، لأنهم استعجبوا تحسن حالته".

وأضافت: "أرادوا أن يروا فيه بأعينهم ما حققه العلاج الجيني".

انتقلت عائلة إدوارد إلى لندن.....

لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه

هذا المحتوى مقدم من صحيفة الأنباء الكويتية