لم تعد الدقائق مجرد وقتٍ عابر في حياة يوسف، بل صارت فاصلاً حاداً بين الأمل والانكسار، طفلٌ يذبل أمام أعين والديه، ومرضٌ نادر ينهش جسده بصمت، بينما تقف أسرته في سباقٍ قاسٍ مع الزمن لتأمين علاجٍ قد يكون الفرصة الأخيرة لإنقاذه، هنا، لا تُقاس الحياة بالسنوات بل بجرعةٍ واحدة قد تعيد له حقه في الطفولة، أو تتركه أسير عجزٍ يسرق مستقبله.

«الخليج» تفتح نافذة على قصص إنسانية نابضة بالأمل.

بعينين يملؤهما الأسى، ودموع لا تتوقف، وقفت أم الطفل يوسف تستنجد: «أنقذوا حياة ابني».. كلمات تختصر وجع أم ترى طفلها يتلاشى أمامها بصمت.

يوسف، ذلك الطفل الجميل الذي كان يملأ الحياة ضجيجاً وحركة، دخل فجأة في معركة قاسية مع مرض نادر يُعرف بـ«ضمور العضلات» (دوشين)، مرض ينهك الجسد تدريجاً، ويؤثر في الحركة والتنفس ووظائف القلب، ويُقلّص متوسط العمر.

اليوم، يخوض يوسف سباقاً مع الزمن، حيث يحتاج إلى علاج جيني متطور يُعطى بجرعة واحدة، يُعرف باسم «إليفيديس»، وهو حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، ويُعطى عن طريق الوريد، ليساعد على تقوية العضلات وإبطاء تطور المرض الذي قد يُجبر الأطفال على استخدام الكرسي المتحرك في سنّ مبكرة.

الأغلى عالمياً

ورغم أهمية هذا العلاج، فإنه من بين الأغلى عالمياً، إذ تبلغ كلفته 10 ملايين و654 ألف درهم، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة بكثير، رغم توافره في مستشفى «الجليلة للأطفال».

وتقول والدة يوسف بصوت مكسور«أخبرنا.....

لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه

هذا المحتوى مقدم من صحيفة الخليج الإماراتية