الثلاسيميا أو أنيميا البحر المتوسط، واحدة من الأمراض الوراثية التى تؤثر بشكل كبير في صحة الأطفال المصابين بها، وتجعلهم يواجهون معاناة يومية نتيجة لنقص الهيموجلوبين في الدم.

هذا المرض، الذي ينتشر بشكل أكبر في المناطق المحيطة بالبحر المتوسط، يمثل تحديًا كبيرًا للأطفال وأسرهم، حيث يحتاجون إلى رعاية طبية مستمرة وعلاجات منتظمة، وتعكس معاناة هؤلاء الأطفال الحاجة الملحة إلى التوعية بالمرض ودعم البحوث الطبية لتحسين سبل العلاج وتخفيف الأعباء عنهم. فى هذا التحقيق تلقى «آخر ساعة» الضوء على معاناة الصغار المصابين بهذا المرض مع استطلاع آراء الأطباء المختصين للتعرف على أهم طرق التعايش والعلاج للحد من أعراض المرض وانتشاره.

الأمهات يطالبن بفلاتر لنقل الدم والتوعية تحد من انتشار المرض

أستاذ أمراض دم: نسبة حاملي المرض مرتفعة ونحتاج لجهود كبيرة للقضاء عليه

الفحوصات الدورية مهمة لتجنب المضاعفات

تروى فايزة حكايتها مع طفلها المصاب بأنيميا البحر المتوسط، حيث بدأت المأساة عندما اكتشفوا المرض عند ابنها وهو في عمر سنة ونصف: «جاء ابنى بعد عشر سنوات من عدم الإنجاب، واكتشاف المرض كان صدمة كبيرة لي، وبدأت رحلة العلاج بنقل الدم كل ثلاثة أسابيع، وكان ذلك مرهقاً لى وله، لكن كنت أحاول جعله يتأقلم مع الواقع الذي كتبه الله له».

وتضيف: الأمر الأكثر إيلاماً هو التنمر الذى يتعرض له ابنى وشعوره بأنه ليس طفلاً طبيعياً، مما يؤثر فى نفسيته، لذلك أحاول دائماً تحسين معنوياته وأن أكون معه فى تناول الأدوية والالتزام بالعلاج، وأحرص على أن يتقبل هذا كجزء طبيعى من حياتنا برغم أن العلاج لن يشفيه تماماً، لكنه يساعده على الشعور بأنه يقوم بما يجب عليه».

وتواصل فايزة سرد قصتها: «ابنى الآن يبلغ من العمر 14 عاماً، وينقل الدم بشكل دورى، مما يؤثر فى حضوره المدرسى ويؤدى لتليّف الأوردة وصعوبة فى عضلاته بسبب تراكم الحديد، بجانب العلاج، يتناول أدوية للكالسيوم ومكملات غذائية لتخفيف الأعراض. موضحة أن العلاج النهائى هو عملية زرع نخاع، ولكنها غير ممكنة حالياً لأن الابن يحتاج أن يأخذ النخاع من أخيه الصغير، وهى لا تستطيع المخاطرة بكليهما.

وتختتم حديثها عن الاحتياجات الملحة للأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط، مثل توافر فلاتر أكياس الدم لتجنب الحساسية والحمى، وتوفير الأدوية الضرورية التى غالباً ما تكون ناقصة فى بعض المناطق، كما تطالب بضرورة تنظيم حملات للتبرع بالدم وتوفير العلاجات المكلفة.

المعاناة من الصغر

أما ميرفت يكن، فهى مصابة بمرض الثلاسيميا من النوع المستقر الذى لا يتطلب نقل دم، وتسرد حكايتها مع المرض منذ طفولتها، حيث تم اكتشاف مرضها عندما كان عمرها 6 أشهر، وهى حاليا فى عمر 36 عاما، وتواجه ميرفت تحديات عديدة منها معاناتها منذ صغرها من صعوبات فى التركيز وعدم القدرة على اللعب كبقية الأطفال فى سنها، بالإضافة إلى ضعف القدرة على بذل أى مجهود.

وتقول إن المشكلة الرئيسية التى تواجهها هى تراكم الحديد فى الجسم، والذى يتطلب دواء خاصًا للتخلص من الحديد الزائد، مما يجعل من الضرورى الاستمرار فى العلاج بانتظام للحفاظ على حياتها سليمة، ولأن حالتها من النوع المستقر فقد لا تظهر حالتها بدقة فى تحاليل الدم مما يجعلها تتطلب إجراء رنين مغناطيسى مرتين سنويًا بتكلفة 4000 جنيه للتأكد من حالتها المرضية والحصول على العلاج، مما يجعلها تطالب بضرورة توفير الأدوية بسهولة لمرضى الثلاسيميا، بعيدًا عن الاضطرار لإجراء الرنين المغناطيسى بشكل متكرر لما له من آثار سلبية على الجسم، والذى يوضح نسبة مخزون الحديد فى الجسم وبالتالى يتم صرف الدواء على أساس ذلك، وتطالب ميرفت بتوفير الرعاية الصحية اللازمة والدعم لضمان حياة أفضل للمرضى الذين يعانون من هذا المرض المزمن.

الحال في مصر

من جانبها، تقول الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذة طب أمراض الدم ورئيسة الجمعية المصرية لأصدقاء مصابي الثلاسيميا، إن أنيميا البحر المتوسط هى أنيميا وراثية بصفة متنحية، بمعنى أن الإنسان يجب أن يحمل جينات تحمل المرض من الأم والأب ليصاب به، أما إذا كان الشخص يحمل جينًا واحدًا، فإنه يكون حاملًا للمرض فقط ولا يعانى من أى أعراض سوى نسبة بسيطة من الأنيميا.

وفي مصر، نسبة حاملى المرض، كما تم.....

لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه

هذا المحتوى مقدم من بوابة أخبار اليوم