حين يستوطنك مرضٌ نادر، بلا ملامح واضحة ولا تفاصيل، تغرق في عتمة الغموض، وتصبح أسير الحيرة والقلق واللايقين. هذا ما عاشته عائشة الرويعي ذات الـ 23 ربيعا حين أُصيبت بمرض نادر، لكنها قررت التمرد عليه ومواجهته، حتى تمكنت من رسم ملامحه وانتزاع قناعه الرمادي وكشف حقيقته؛ تلتقط حروفه وتفك رموزه؛ ليكون نقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم X، والذي يُعد اضطرابا وراثيا يؤدي إلى انخفاض الفوسفات الضروري لصحة العظام والأسنان، ما يسبب كساح الأطفال ولين العظام وتشوهات هيكلية، وينتج عن طفرات في جين PHEX المسؤول عن امتصاص الفوسفات في الكلى، لكن في حالتها ما تزال الأسباب غامضة، وهو غموض يغذي روح التحدي لديها، التي تتقنه باحترافية.

فعاشت طفولة مختلفة وحياة مقيدة، لكنها تقبلت مرضها، وحاولت دائما التعامل معه بالرضا بالقضاء والقدر، فهزمت غموضه وتعايشت معه. في حياةٍ تتزاحم فيها الأسئلة بلا إجابات، يتراكم الإحباط ويُحجب نور الاستقرار، ويظل الأمل متأرجحا بين الارتفاع والانخفاض مع كل تشخيص غير دقيق. هذا الإحباط المتراكم تحول مع الوقت إلى دافع للاستمرار في البحث.

قادها مقال صحافي إلى استجابة سريعة تكفل خلالها صاحب السمو الملكي ولي العهد رئيس مجلس الوزراء بعلاجها في ألمانيا، فيما فتحت لها صدفة أخرى باب علاج تجريبي غير حياتها ومنحها فرصة جديدة. ترى عائشة مستقبلها الصحي بتفاؤل واقعي، تدرك فيه حقيقة مرضها، وتؤمن بأن التقدم الطبي لابد أن يصل إلى حل نهائي. وقد اكتشفت قوتها الداخلية وصبرها الحقيقيين، ولولا هذا الابتلاء لما عرفت حدود نفسها وقدرتها على التحمل. كان لـ “صحتنا” هذا اللقاء مع عائشة الرويعي؛ لتسرد تجربتها.

 

الملامح الأولى

أوضحت عائشة الرويعي أن ملامح رحلتها مع مرض X-linked hypophosphatemic rickets بدأت عندما بدأ.....

لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه

هذا المحتوى مقدم من صحيفة البلاد البحرينية