- "الوطن" تحاور الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر لـ"الوطن":
- دعم الملك لمرضى السكلر قاد البحرين إلى العلاجات الجينية المتقدمة ومسارات الرعاية المتخصصة
- الملك حول أحلام مرضى الخلية المنجلية إلى إنجازات طبية وريادة صحية
- في عهد الملك.. مرضى السكلر انتقلوا من البحث عن الرعاية للاستفادة من أحدث العلاجات العالمية
- دعم ملكي مستمر جعل البحرين نموذجاً إقليمياً وعالمياً في إدارة مرض الخلية المنجلية
- سمو ولي العهد رئيس الوزراء وقف شخصياً خلف نجاح علاج أول مريض بـ"كريسبر"
- سمو ولي العهد رئيس الوزراء يحرص على نقل مرضى السكلر من التعايش إلى الشفاء والاندماج الكامل
- سمو ولي العهد رئيس الوزراء يقود توظيف أحدث تقنيات العلاج الجيني والزرع الخلوي لخدمة المواطنين
- صندوق قروض متناهية الصغر لدعم مشاريع مرضى السكلر
- البحرين رفعت متوقع العمر لمرضى السكلر إلى 68 عاماً مقابل 42 في الولايات المتحدة
- السجل الوطني للخلية المنجلية يضم 92 مدخلاً بحثياً ويعد من الأثرى عالمياً
- السجل الوطني للخلية المنجلية تحول لكنز بحثي يدعم تطوير الممارسات الطبية عالمياً
- الحد من ولادات الأطفال المصابين بالسكلر مسؤولية مجتمعية ووطنية
- مرضى ومحاربون جمعتهم أروقة "السلمانية" أسسوا جمعية مرضى السكلر فتحولت لمنصة وطنية
- البحرين تستحق أجيالاً أكثر صحة والوعي الطريق الأمثل للوقاية وتقليل الأعباء الصحية مستقبلاً
- نعمل ليوم يصبح فيه "السكلر" جزءاً من التاريخ باعتباره تحدياً نجحت البحرين بالتغلب عليه
- البحرين تتحول إلى مركز إقليمي لرعاية مرضى الخلية المنجلية
- البحرين رفعت متوقع العمر لمرضى السكلر إلى 68 عاماً مقابل 42 في الولايات المتحدة
- 144 إجازة مرضية مدفوعة لمرضى السكلر في البحرين مقابل صفر في أمريكا والاتحاد الأوروبي
- البحرين أصبحت نموذجاً عالمياً تستشهد به مؤسسات مرموقة في إدارة مرض الخلية المنجلية
- من الفحص الوقائي إلى العلاجات المتقدمة.. البحرين تحقق نقلة نوعية في رعاية مرضى السكلر
- متوسط انتظار مريض السكلر للرعاية العاجلة في البحرين 26 دقيقة مقابل 8 ساعات في أمريكا
- 2700 مسجل بـ"جمعية السكلر" ودورها يركز على التوعية وصناعة السياسات ودعم القرار
- حملات التبرع بالدم تسهم في تلبية احتياجات مرضى يستهلكون نصف مخزون الدم يومياً
- البحرين وفرت أحدث علاجات السكلر مجاناً ضمن منظومة رعاية تعد من الأكثر تقدماً
- البحرين اعتمدت علاج "كريسبر" رغم كلفته البالغة مليوني دولار للحالة الواحدة
- تسجيل البحرين أول نجاحات العلاج الجيني خارج أمريكا عزز مكانتها الطبية عالمياً
- العلاج الجيني يفتح صفحة جديدة لمرضى السكلر وينهي عقوداً من المعاناة المزمنة
- نجاح العلاج الجيني الثاني يعزز ريادة البحرين في زراعة الخلايا الجذعية
- البحرين تراهن على تراكم الخبرة الوطنية عبر علاج الحالات داخل المملكة
- نحو 27 مليون مريض سكلر حول العالم وتوقعات بزيادتهم 30% بحلول 2050
- ندرة خبراء العلاجات الجينية تضع الطبيب البحريني في صدارة الخبرات المتخصصة
- السجل الوطني للخلية المنجلية يضم 92 مدخلاً بحثياً ويعد من الأثرى عالمياً
- بناء جيل خالٍ من الأمراض الوراثية يعزز تنافسية البحرين عالمياً
- د. شيخة العريض قادت معركة الوعي.. والبحرين خفضت المؤشرات من 4% إلى أقل من 0.02%
- الفحص قبل الزواج أسهم في الحد من الولادات المصابة وتعزيز القرارات الصحية الواعية
- مريض السكلر البحريني أثبت قدرته على النجاح المهني والاقتصادي دون عوائق
- متوقع العمر ارتفع من 42 إلى 68 عاماً والوفيات انخفضت 62% بين مرضى السكلر
- زيادة رصيد الإجازات المرضية من 24 إلى 144 يوماً ضمن مكتسبات مرضى السكلر
- إدراج السكلر في برنامج عمل الحكومة شكل نقطة تحول في مسار الرعاية الوطنية
- إنشاء مركز أمراض الدم وتطوير العيادات المتخصصة عززا جودة الرعاية الصحية
- خفض مدة التنويم بالمستشفى من 21 يوماً إلى 5 أيام فقط
- البحرين افتتحت أول وحدة يومية لنقل الدم ووسعت خدمات الرعاية المتخصصة
- برنامج "سُمو" يوحد جهود التوعية والدعم تحت شعار "سند.. مسؤولية.. وعي"
- 90% من المصابين يعيشون حياة مستقرة بعيداً عن المستشفيات بفضل الاستقرار الأسري
- "التربية" وفرت تسهيلات تعليمية رفعت فرص النجاح والتفوق لمرضى السكلر
- دعوات لإنشاء صندوق قروض متناهية الصغر لدعم مشاريع مرضى السكلر
- الجمعية تشارك المسؤولين مباشرة معالجة التحديات والشكاوى المرتبطة بالمرض
- التطور الطبي أنهى كثيراً من معوقات السفر والدراسة والعمل أمام مرضى السكلر
- البحرين تدرس إطلاق اتحاد خليجي لخبراء أمراض الدم لتعزيز التكامل وتطوير العلاجات
- المشاركة في تأسيس الائتلاف الدولي لمنظمات الخلية المنجلية عزز حضور البحرين عالمياً
- "همسة أمل" وصل إلى نسخته التاسعة وترشح لجائزة صناع الأمل العرب
- البحرين تقود جهوداً دولية لإيصال أصوات مرضى الخلية المنجلية وتطوير السياسات الصحي
- السجل الوطني للخلية المنجلية يتحول إلى كنز بحثي يدعم تطوير الممارسات الطبية عالمياً
- المملكة مركز علاج إقليمي.. وندرة متخصصي العلاجات الجينية تضع أطباءنا بالصدارة
- البحرين تدرس إطلاق اتحاد خليجي لخبراء السكلر.. وسِجِلُّنا الوطني تحول لكنز بحثي عالمي
أكد الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا إبراهيم الكاظم أن مملكة البحرين تواصل ترسيخ مكانتها مركزاً إقليمياً لرعاية مرضى الخلية المنجلية، في ظل ما حققته من إنجازات نوعية في مجالات الوقاية والعلاج والرعاية المتخصصة، مشيراً إلى أن المملكة تدرس إطلاق اتحاد خليجي للعاملين والخبراء في علم أمراض الدم لتعزيز التكامل وتطوير العلاجات وتبادل الخبرات بين دول المنطقة، إلى جانب دعوات لإنشاء صندوق قروض متناهية الصغر لدعم مشاريع مرضى السكلر وتمكينهم اقتصادياً واجتماعياً.
وقال الكاظم في حوار خص به "الوطن" بمناسبة اليوم العالمي لفقر الدم المنجلي إن البحرين رفعت متوقع العمر لمرضى السكلر إلى 68 عاماً مقابل 42 عاماً في الولايات المتحدة، ونجحت في بناء منظومة متقدمة للرعاية جعلتها نموذجاً عالمياً تستشهد به مؤسسات علمية وطبية مرموقة، مؤكداً أن ندرة خبراء العلاجات الجينية عالمياً وضعت الطبيب البحريني في صدارة الخبرات المتخصصة، في وقت يضم فيه السجل الوطني للخلية المنجلية 92 مدخلاً بحثياً يعد من الأثرى عالمياً، ليتحول إلى كنز بحثي يدعم تطوير الممارسات الطبية والعلمية محلياً ودولياً.
وأشار إلى أن دعم حضرة صاحب الجلالة الملك حمد بن عيسى آل خليفة، ملك البلاد المعظم، قاد البحرين إلى العلاجات الجينية المتقدمة ومسارات الرعاية المتخصصة، وحوّل أحلام مرضى الخلية المنجلية إلى إنجازات طبية وريادة صحية، حتى انتقل المرضى في عهد جلالته من البحث عن الرعاية إلى الاستفادة من أحدث العلاجات العالمية، فيما جعل الدعم الملكي المستمر المملكة نموذجاً إقليمياً وعالمياً في إدارة مرض الخلية المنجلية، بدءاً من برامج الفحص الوقائي قبل الزواج والولادة وصولاً إلى أحدث العلاجات الجينية.
وأكد الكاظم أن صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء وقف شخصياً خلف نجاح علاج أول مريض بتقنية "كريسبر"، ويقود جهود توظيف أحدث تقنيات العلاج الجيني والزرع الخلوي لخدمة المواطنين، انطلاقاً من رؤية تستهدف نقل مرضى السكلر من مرحلة التعايش مع المرض إلى الشفاء والاندماج الكامل في المجتمع، لافتاً إلى أن البحرين اعتمدت علاج "كريسبر" رغم كلفته البالغة مليوني دولار للحالة الواحدة، وسجلت أول نجاحات العلاج الجيني خارج الولايات المتحدة، كما عزز نجاح العلاج الجيني الثاني ريادتها في زراعة الخلايا الجذعية.
وأوضح أن رحلة مكافحة المرض عبر تأسيس الجمعية بدأت من إيمان مجموعة من المرضى والمحاربين الذين جمعتهم أروقة مجمع السلمانية الطبي وأسهموا في تأسيس جمعية مرضى السكلر لتتحول إلى منصة وطنية للتوعية والدعم وصناعة السياسات، تضم اليوم 2700 مسجل، وتسهم في رفع الوعي المجتمعي وتعزيز القرار الصحي، انطلاقاً من قناعة بأن الحد من ولادات الأطفال المصابين بالسكلر مسؤولية مجتمعية ووطنية، وأن البحرين تستحق أجيالاً أكثر صحة، وأن الوعي هو الطريق الأمثل للوقاية وتقليل الأعباء الصحية مستقبلاً.
وبيّن أن البحرين وفرت أحدث علاجات السكلر مجاناً ضمن منظومة تعد من الأكثر تقدماً، ونجحت في خفض الوفيات بنسبة 62%، وزيادة رصيد الإجازات المرضية من 24 إلى 144 يوماً، وتقليص مدة التنويم بالمستشفى من 21 يوماً إلى 5 أيام فقط، إلى جانب إنشاء مركز أمراض الدم، وافتتاح أول وحدة يومية لنقل الدم، وتطوير العيادات المتخصصة، وإدراج السكلر ضمن برنامج عمل الحكومة، مؤكداً أن حملات التبرع بالدم تسهم في تلبية احتياجات المرضى الذين يستهلكون نحو نصف مخزون الدم يومياً.
وأضاف أن د. شيخة العريض قادت معركة الوعي المجتمعي لعقود، وأسهمت الجهود الوطنية في خفض المؤشرات من 4% إلى أقل من 0.02%، فيما عزز الفحص قبل الزواج القرارات الصحية الواعية والحد من الولادات المصابة، مؤكداً أن مريض السكلر البحريني أثبت قدرته على النجاح المهني والاقتصادي دون عوائق، وأن نحو 90% من المصابين يعيشون حياة مستقرة بعيداً عن المستشفيات بفضل الاستقرار الأسري وجودة الرعاية الصحية.
وكشف الكاظم أن الجمعية تواصل عبر برنامج "سُمو" تحت شعار "سند.. مسؤولية.. وعي" توحيد جهود التوعية والدعم والشراكة المجتمعية، كما تشارك الوزراء مباشرة في معالجة التحديات والشكاوى المرتبطة بالمرض، وتقود جهوداً دولية لإيصال أصوات مرضى الخلية المنجلية وتطوير السياسات الصحية، إضافة إلى مشاركتها في تأسيس الائتلاف الدولي لمنظمات الخلية المنجلية، ووصول مبادرة "همسة أمل" إلى نسختها التاسعة وترشحها لجائزة صناع الأمل العرب.
وأكد أن البحرين تنظر إلى مستقبل المرض بثقة، وتسعى إلى بناء جيل خالٍ من الأمراض الوراثية يعزز تنافسيتها عالمياً، ويجعل مرض السكلر جزءاً من التاريخ باعتباره تحدياً نجحت المملكة في التغلب عليه. إلى نص الحوار:
حدثنا عن جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر وأبرز أهدافها؟
- تُعد جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر جمعية أهلية تأسست عام 2006 على أيدي مجموعة من المرضى والمحاربين الذين جمعتهم أروقة مجمع السلمانية الطبي، ووحدتهم هموم المرض وتحدياته اليومية. بدأت الفكرة كحلم بسيط لإنشاء كيان يجمع هذه الأسرة الكبيرة ويوحد صوتها، ثم تطورت لتصبح منصة وطنية للتوعية والدعم والمناصرة.
وانطلقت الجمعية من إيمان راسخ بأن الحد من ولادات الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي يمثل مسؤولية مجتمعية ووطنية، خاصة بعد ما شهده المرضى وأسرهم من تجارب قاسية وخسائر متعددة. كما استندت رسالتها إلى قناعة بأن مملكة البحرين تستحق أجيالاً أكثر صحة وجودة حياة، وأن الوعي والمعرفة هما الطريق الأمثل للوقاية وتقليل الأعباء الصحية مستقبلاً.
ومنذ تأسيسها، حملت الجمعية رؤية طموحة تتمثل في أن يأتي يوم يصبح فيه مرض فقر الدم المنجلي جزءاً من التاريخ، يُستذكر باعتباره تحدياً نجح المجتمع البحريني، بقيادة حكومته الواعية وشعبه المسؤول، في التغلب عليه بشكل مستدام.
وخلال السنوات الماضية، تحققت العديد من الإنجازات التي كانت يوماً أحلاماً بعيدة المنال، وذلك في ظل الدعم الكبير الذي حظي به هذا الملف في عهد حضرة صاحب الجلالة الملك حمد بن عيسى آل خليفة، ملك البلاد المعظم حفظه الله ورعاه، فقد شهدت البحرين تطورات نوعية بدأت بتعزيز برامج الفحوصات الوقائية قبل الزواج وعند الولادة، مروراً بإنشاء مسارات ووحدات متخصصة لرعاية مرضى الخلية المنجلية، وتوفير خدمات العيادات متعددة التخصصات، إلى جانب سن تشريعات ومبادرات أسهمت في تحسين جودة حياة المرضى وتعزيز شعورهم بالأمان والاستقرار.
وتُوجت هذه الجهود بتحقيق أحد أبرز الأحلام التي طالما انتظرها المرضى وأسرهم، والمتمثل في إتاحة العلاجات المتقدمة التي تستهدف إنهاء معاناة المصابين بالمرض، في إنجاز طبي وعلمي يعكس ما وصلت إليه البحرين من تقدم وريادة في مجال الرعاية الصحية، ويؤكد أن الإرادة والإصرار، حين يقترنان بالدعم والرؤية الواضحة، قادران على تحويل الأحلام إلى واقع ملموس.
كم عدد المستفيدين من خدمات الجمعية؟
- المسجل لدينا في الجمعية 2700 شخص، والاستفادة عامة تتخطى حدود البلاد، فليس من وظيفة الجمعية القيام بدور خدماتي ولا بدور رقابي، فتلك مهام مؤسسات تُعنى برعاية الفرد في مملكة البحرين، ودورنا محصور في زيادة الوعي بين أفراد المجتمع وزيادة فهم الطبيب ومقدمي الرعاية وصانع القرار وواضعي السياسات وصانعي التشريعات، وشحذ همم الأفراد المصابين بالمرض، واستنهاض المسؤوليات في صدورهم وإسقاط الضوء على مواطن الفخر والإنجاز والتحديات.
اللافت في مملكة البحرين أن الجمهور يميل إلى الثقة بما تقدمه مؤسسات الدولة، ويقل ارتباط الأفراد بالمؤسسات الأهلية، وهذا ربما يصنع لنا تحدياً في تجديد الدماء العاملة في الجمعية، ولكن من ناحية أخرى يعد مؤشراً على قوة برامج الحكومة في رعاية الأفراد.
ما أبرز الخدمات والبرامج التي تقدمها الجمعية لمرضى السكلر؟
- لا خدمات بل برامج توعية، ومنها العمل مع حملات التبرع بالدم المنتشرة بمملكة البحرين لرفد بنك الدم بالمخزون الكافي، حيث يستهلك الأفراد الذين يعيشون مع فقر الدم المنجلي نصف مخزون الدم بشكل يومي، كذلك إقامة المنتديات العلمية والمشاركة فيها وعقد الندوات والمحاضرات سواء داخل أو خارج مملكة البحرين، والمشاركة في مختلف الأنشطة والفعاليات الوطنية، إثبات وجود ومسؤولية الأفراد مع الخلية المنجلية تجاه أوطانهم ومجتمعاتهم.
كيف تقيمون واقع مرض فقر الدم المنجلي (السكلر) في البحرين؟
- تعتبر البحرين رائدة في المنطقة والعالم، وإذ نشير إلى أن البحرين أصبحت أنموذجاً تستشهد به مؤسسات علمية ومهنية كمستشفى جون هوبكنز والكليات الملكية بلندن وملتقى ASH العالمي، فإن البحرين من حيث الممارسة الطبية وتنفيذ سياسات منظمة الصحة العالمية في إدارة شأن الخلية المنجلية، من سهولة الوصول لدور الرعاية العاجلة والحصول على الرعاية المثالية وتقليل مخاطر الوفيات، نشهد مثلاً تقدماً في متوقع العمر إلى 68 مقابل 42 في الولايات المتحدة، ويموت 75% من أطفال أفريقيا قبل سن الخامسة، كذلك متوسط الانتظار للحصول على الرعاية العاجلة 26 دقيقة مقابل 8 ساعات في الولايات المتحدة، والفحص والمسح عند الولادة وقبل الزواج مقابل نية مستقبلية في الولايات المتحدة والاتحاد الأوروبي، والوصول إلى أحدث العلاجات ومختلف أنواعها بشكل مجاني بالكامل في البحرين مقابل ضعف الخيارات أمام الأفراد بسبب عدم تغطية الكلفة في الولايات المتحدة، و144 إجازة مرضية مدفوعة مقابل صفر في الولايات المتحدة والاتحاد الأوروبي.
ماذا يمثل استقبال سمو ولي العهد رئيس مجلس الوزراء للمواطن أمجد كاظم للاطمئنان على صحته بعد أن استكمل مراحل علاج فقر الدم المنجلي عبر تقنية زراعة النخاع باستخدام التعديل الجيني "كريسبر" في البحرين؟
- لم يكن اللقاء الأول ولن يكون الأخير، ولقد استقبل العام الماضي كذلك رئيس وأعضاء مجلس إدارة الجمعية، وجميع هذه اللقاءات تحمل رسائل ودلائل عميقة. أولاً، نحن ننعم بنظام سياسي أبوي يقوم على رعاية عطوفة وقريبة من الأفراد، ولقد أنعم الله على شعب البحرين بهذه القيادة الحكيمة التي ترتبط مع أهلها بروابط إنسانية واجتماعية متينة، ولن تستغرب أن أصحاب السمو والمعالي يعرفون أفراد شعبهم ويلتقون معهم ويجتمعون بهم.
انظر مثلاً في جائحة (كوفيد-19)، وضع الساسة حول العالم حصوناً حولهم، وشهدنا طاولة اجتماع ذات عشرة أمتار في اجتماع بين رئيس الجمهورية ووزير حربه، في حين أننا وجدنا سيدي صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء كان في الصف الأول من الصفوف الأولى لفريق البحرين، ينتقل من مركز لآخر، يتفقد رعيته ويخشى عليهم ويرعاهم بعفوية، ورصدته عدسات شعبه، وهو يرسم ويدير بلداً تقع في منطقة أزمات دائمة وحروب فرضت على بلادنا واعتداءات مستمرة تهدد البلاد وأهلها وتضغط على اقتصادها، لم ينشغل سيدي عن رعاية هذا الملف أو تفقد من تلقى الرعاية، أراد الاطمئنان بنفسه وأن يسمع من صاحب المصلحة مباشرة أثر تلك الرعاية وتأثيرها على نواحي حياته اليومية بعد عام من إتمام الشفاء من فقر الدم المنجلي.
إن ما حققته مملكة البحرين لشعبها يلامس القلوب ويدفعنا إلى الفخر، فكل من في العالم يترقب نتائج تجربة البحرين، إن التراكم المعرفي والعلمي يُبنى في البحرين بوتيرة متصاعدة، وأصبحنا في مقاعد تقديم المشورة بعد أن كنا نتلقاها قبل عشرة أعوام، لقد حرص سيدي على الانتقال بحياة مرضى فقر الدم المنجلي إلى مستويات جديدة وأن يمنحهم فرصة الحياة بلا ألم، وأن يلتحقوا بركب البناة والمدافعين كإخوتهم المعافين من المرض، لقد استطاع سموه أن يستبدل ضعفنا بقوة، كما أن سموه قد حرص على منح الطبيب البحريني الخبرة والتراكم المعرفي في العلاجات الجينية الحديثة، وهذا يمنح البحريني ميزة المنافسة العالمية ويضع البحرين مركزاً إقليمياً للتميز في رعاية شأن الخلية المنجلية.
هل لنا أن نتطرق إلى إنجاز البحرين الطبي بعلاج فقر الدم المنجلي عبر زراعة النخاع والتعديل الجيني لأول مريض على مستوى العالم من خارج الولايات المتحدة؟
- برز العلاج الجيني كعلاج نهائي لفقر الدم المنجلي، ويُعد العلاج الجيني ثورة تستهدف السبب الجذري للمرض. ومع تزايد الأبحاث حول تصحيح الطفرات الجينية لعلاج المرض، حوّل اللاعبون في السوق تركيزهم في البحث والتطوير نحو العلاج الجيني.
على سبيل المثال، في فبراير 2018، بدأ ديفيد ويليامز، بالتعاون مع مستشفى بوسطن للأطفال، دراسة سريرية لتحديد جدوى وسلامة إعطاء ناقل نقل جيني، وهي تعد أول المحاولات العلاجية الشجاعة. وبالمثل، قامت شركتا CRISPR Therapeutics وVertex Pharmaceuticals بإجراء تجارب سريرية بتقنية CRISPR-Cas9 أثبتت نتائج مبهرة ومثالية، وهي التي قامت مملكة البحرين باعتمادها.....
لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه
هذا المحتوى مقدم من صحيفة الوطن البحرينية
