تواجه الطفلة الاردنية ماريا التي لم تتخط عشرة اشهر من عمرها معركة وجودية قاسية ضد مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الاولى، وهو احد اخطر الامراض الجينية التي تهدد حياة الاطفال بشكل مباشر.

وكشفت والدة الطفلة ايناس اللفتاوي ان ابنتها تعاني من تلف تدريجي في الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات، مما افقدها القدرة على الحركة او الجلوس او حتى القيام بابسط الانشطة اليومية بشكل طبيعي.

واوضحت الام ان تكلفة العلاج الجيني الوحيد القادر على انقاذ حياة صغيرتها تبلغ نحو مليونين ونصف المليون دولار، وهو مبلغ ضخم يفوق قدرة العائلة ويجعلها في حالة انتظار دائم لمد يد العون والمساعدة.

تحديات يومية ومخاطر صحية جسيمة وبينت الام ان تفاصيل حياة ماريا اليومية تحولت الى سلسلة من المهام المعقدة، حيث يتطلب اطعامها حذرا شديدا لتجنب مخاطر الاختناق، كما يحظر الاطباء تقديم اي اطعمة صلبة لها دون اشراف طبي دقيق ومستمر.

واضافت ان ارتخاء جسد الطفلة بشكل كامل يزيد من معاناة الام في حملها ورعايتها، خاصة مع زيادة.....

لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه

هذا المحتوى مقدم من جو ٢٤