أكد المشاركون في المؤتمر الدولي الرابع لجمعية الإمارات للأمراض النادرة ضرورة التوسع في ادخال الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة إذ يختصر الذكاء الاصطناعي رحلة تشخيص الأمراض النادرة من سنوات إلى دقائق معدودة، عبر تحليل كميات هائلة من البيانات الطبية والوراثية بدقة فائقة.
وشددوا في ختام أعمال المؤتمر بدبي اليوم ،على أهمية الدعم المادي واللوجستي للأبحاث التي تدعم اكتشاف وتشخيص وعلاج الأمراض النادرة، خاصة الأبحاث حول الأمراض النادرة غير المعالجة.
وقالت الدكتورة نهى الزعابي، رئيسة المؤتمر الدولي الرابع لجمعية الإمارات للأمراض النادرة واستشارية الأمراض الوراثية والاستقلابية ـ عضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المشاركين بالمؤتمر أكدوا على أهمية مشاركة نتائج تجارب برنامج الجينوم الإماراتي مع دول العالم للاستفادة من النتائج المتميزة التي حققها البرنامج في علاج العديد من الأمراض والحد من الأمراض الوراثية والجينية.
وأضافت أن تحسين النتائج للمرضى يتطلب شراكة مستدامة بين المريض والأسر والقطاع الصحي والباحثين والجهات الحكومية والمجتمع، مشيرين إلى أهمية ايصال صوت أصحاب الأمراض النادرة وأسرهم لجميع فئات المجتمع خاصة للأطباء والأخصائيين في جميع التخصصات الطبية ليتعرفوا على كيفية التعامل مع الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة، ونشر الوعي عن الأمراض الجينية بين الأطباء والأخصائيين خاصة أخصائي الباطنية، وكذلك الجهات الحكومية وغيرها حول إصابة الكبار بالأمراض النادرة.
وأكد المشاركون في المؤتمر على أهمية الفحص الطبي لما قبل الزواج والتشخيص المبكر للأمراض النادرة والوقاية منها، وأهمية نشر فكرة الطبيب الشخصي وتعميمها، أي الطبيب الذي يوفر العلاج لشخص محدد وتوفير العلاج الجيني له للحد من الأمراض النادرة.
وطالبوا بتوفير العلاج الطبيعي لأصحاب الأمراض النادرة للحد من المضاعفات والوقاية من زيادة أعراض الأمراض النادرة ليس للأطفال واليافعين فقط بل للكبار وتوفير الرعاية الصحية والعناية بهم، وضرورة التزام شركات التأمين الصحي لتغطية الأمراض النادرة خاصة العلاج الطبيعي لهم لأنه ضروري للعديد من الحالات.
وأشاروا إلى أهمية توفير منظومة خاصة لذوي الهمم لتأمين العلاج السريع لهم وايجاد سياسة ونظام لعلاج أصحاب الهمم خاصة المصابين بالأمراض النادرة منهم، وربط بطاقة أصحاب الهمم في نظام شامل يتضمن جميع الجهات الحكومية بحيث يتم التعرف على حالاتهم واحتياجاتهم من خلال هذه البطاقة وبشكل فوري للتخفيف عن الأسر، وضرورة الوصول للمرضى أصحاب الأمراض النادرة وتوفير الدعم اللازم لهم والوقوف إلى جانبهم ودعمهم.
كما أكدوا على ضرورة أن تراعي المنظومة التعليمية حالات وأوضاع أصحاب الأمراض النادرة والتعاون مع الأسر والأهالي لتوفير التعليم اللازم للذين يعانون من أمراض نادرة، والاستعاضة عن التعليم الحضوري بالتعليم عن بعد.....
لقراءة المقال بالكامل، يرجى الضغط على زر "إقرأ على الموقع الرسمي" أدناه
هذا المحتوى مقدم من أخبار عجمان
